Warum Großbritannien ein ernsthaftes Gespräch über den Tod braucht
Die Debatte um den National Care Service klammert das Sterben aus – mit gravierenden Folgen für Kosten und Würde.
Der Tod ist kein fröhliches Thema – und genau deshalb spielt er in den optimistischen Worten von Premierminister Andy Burnham über den Aufbau eines National Care Service kaum eine Rolle. Seine Aussagen konzentrieren sich darauf, Menschen ein gutes Leben zu ermöglichen. Doch solange die Diskussion die Frage ausklammert, was es bedeutet, gut zu sterben, wird es schwerfallen, die Kosten der Pflege in den Griff zu bekommen und den Menschen am Ende ihres Lebens Würde und Komfort zu gewähren.
Dabei geht es ausdrücklich nicht um assistierten Suizid, über den das britische Parlament zwei Jahre lang beraten hat, ohne zu einer Entscheidung zu gelangen. Der rechtliche Rahmen, den die entsprechende Gesetzgebung geschaffen hätte, hätte weniger als ein Prozent der Todesfälle betroffen. Und es geht auch nicht in erster Linie um die chronisch unterfinanzierten Hospize, in denen etwas mehr als jeder zwanzigste Mensch in England stirbt.
Es geht vielmehr darum, die Art und Weise, wie sich Tod und Sterben seit den 1940er Jahren verändert haben – als das NHS und später auch die Hospizbewegung gegründet wurden –, anzuerkennen und Unterstützungssysteme aufzubauen, die dieser Entwicklung gerecht werden.
Demenz verdrängt Krebs als typischen Weg zum Tod
Die Trends sind drastisch. Demenz und Gebrechlichkeit haben den schnellen Verfall durch Krebs als typischen Weg zum Tod verdrängt, und Demenz ist nun die größte einzelne Todesursache. Das ist bedeutsam, weil die meisten Rahmenwerke zur Verbesserung der Versorgung am Lebensende – etwa die Vorausplanung der Pflege, Wünsche zu Bett gehenden Patienten und sogar die Debatte um den assistierten Suizid selbst – davon ausgehen, dass eine Person der Pflege ohne Weiteres zustimmen kann. Ein wachsender Anteil der Sterbenden ist dazu jedoch nicht mehr in der Lage.
Auch der Ort, an dem Menschen sterben, hat sich stark verändert. Wir wissen, dass die meisten Menschen lieber zu Hause als im Krankenhaus sterben möchten, doch zunehmend wird dieses Zuhause eine stationäre Pflegeeinrichtung sein. Pflegeheime haben jedoch keine gesetzliche Pflicht, Versorgung am Lebensende zu erbringen. Personal ohne die notwendige Ausbildung oder das nötige Selbstvertrauen, um eine Verschlechterung des Zustands eines Bewohners zu managen, neigt eher dazu, Bewohner ins Krankenhaus zu schicken. Diese späten Krankenhauseinweisungen sind teuer, belastend und können den Verfall beschleunigen, anstatt ihn zu lindern.
Die Wirtschaftlichkeitsfaktoren des Pflegeheimsektors können diesen Instinkt noch verstärken: Einige Heime sind heute de facto Immobilienunternehmen, die von Private-Equity-Gesellschaften gestützt werden, deren Renditen von Auslastung und Fluktuation abhängen – nicht davon, was in den letzten Wochen eines Bewohners geschieht.
Kosten bleiben im Krankenhaussektor stecken
Die Einschließung des Todes innerhalb von Institutionen und fernab von Gemeinschaften hat einen kumulativen Effekt. Weniger von uns waren bei jemandem, als dieser starb, oder haben ihn in seinen letzten Tagen unterstützt. Der Mangel an Vertrautheit und Unterstützung kann Pfleger, die versuchen, ein Versprechen einzulösen, Angehörige zu Hause sterben zu lassen, enorm unter Druck setzen. Unvermeidbar führt dies zu weiteren panischen Notrufen (999), die besser unterblieben wären.
Wir sind zudem eine zunehmend diverse Gesellschaft, in der Präferenzen und Erwartungen darüber, wie ein „guter" Tod aussieht, unterschiedlich sind. Das macht es schwieriger denn je, gute Unterstützungsstrukturen zu gestalten. Infolgedessen bleiben die Kosten starr im Krankenhaussektor stecken, und die Navigation durch das System ist ein Gewirr aus Bürokratie. Die Gesundheitsausgaben im letzten Lebensjahr belaufen sich auf fast 12 Milliarden Pfund, wovon 81 Prozent im Krankenhaus ausgegeben werden.
Jeder, mit dem die Autorin spricht, hat eine Geschichte: eine Einweisung ins Krankenhaus gegen den Willen eines Patienten, weil die Gemeindekrankenschwester nicht nach Hause kommen konnte, bis dort ein Krankenbett bereitstand. Ein 40-seitiges Formular, um offiziell die Änderung der Adresse für jemanden zu melden, der in die Hospizversorgung übernommen wurde.
Wohltätigkeit allein kann die Lücke nicht schließen
Das Problem lässt sich nicht lösen, indem man das Interesse auf die gesetzlichen Bestimmungen durch den vorgeschlagenen National Care Service beschränkt, da Bürokratien die Tendenz haben, Bedeutung zu verschlingen – eine kritische Komponente am Lebensende. Die Hospizbewegung wurde bewusst außerhalb des NHS gegründet, weil sie dies erkannte, und entschied sich für finanzielle Unsicherheit und Abhängigkeit von karitativen Spenden, um das Modell der patientenzentrierten Pflege zu schützen. Doch auch Wohltätigkeitsorganisationen können die Lücke nicht schließen.
Weltweit werden Milliarden in die Langlebigkeitsmedizin investiert, um die Leben gesunder und wohlhabender Menschen zu verlängern, aber die Versorgung am Lebensende passt nicht in Modelle des „effektiven Altruismus", der sich tendenziell auf Interventionen früher im Leben konzentriert. Eine Analyse der britischen Philanthropie ergab, dass nur 92 Millionen Pfund im vergangenen Jahrzehnt von großen Stiftungen in die erwachsene Palliativversorgung flossen, verteilt auf 3.500 Zuschüsse. Das wenige Geld, das gegeben wird, hält die Dienstleistungserbringung so aufrecht, wie sie ist, statt das System herauszufordern, sich an die notwendigen Anpassungen zu gewöhnen.
Die meisten von uns haben Angst zu sterben. Wir ducken und weichen aus, um unsere eigene Sterblichkeit nicht zu bedenken, was uns daran hindert, diese Probleme direkt anzugehen. All dies erfordert keine Rechnung, keinen Durchbruch und keine moralische Abrechnung. Es braucht lediglich, dass wir ehrlich zu einer unvermeidlichen Tatsache des Lebens sind und uns verpflichten, ein System zu entwerfen, das damit umgehen kann.